王志超在病房里询问病人的身体状况。
王志超是神经纤维瘤病患者中的“名人”，尽管他只有32岁。日前，在上海交通大学医学院附属第九人民医院，王志超抓起一些外卖食品，换上一件大白夹克，与记者畅谈自己的经历和梦想。
“我出生在一个医生家庭。小时候别的孩子看动画片。我看了医学地图，不仅让我不害怕，还让我觉得很有趣。”王志超的记忆。从此，“治病救人”的想法在他心里扎下了根。
2007年，王志超进入复旦大学上海医学院八年制临床医学专业攻读学士和博士学位，师从中科院院士、复旦大学附属中山医院院长贾凡。2015年在导师和家人的支持下出国深造。两年后，他和妻子分别从美国约翰·霍普金斯大学和哈佛大学毕业，第一次踏上回国之路。
这种坚定的背后，是“通过努力做出一些改变”的愿望:改变临床方针“拿来主义”，改变罕见病患者的生存状态。
王志超说，他正式学医以来，接触到的临床指南大多是西方人写的，用药标准自然是根据西方人的种族体征、生活习惯、疾病谱提出建议。“短时间内改变这种现象不太现实，但政府和医疗行业越来越重视弥补这一短板，这让我觉得做高质量的临床研究，找到适合中国人的治疗方案很有意义。”王志超说。
说起整形，很多人会认为是医疗美容。“有关系，但不完全是。我研究一个非常小的神经纤维瘤病群体。”王志超说。在他之前，医院曾安排过5名医生专门从事神经纤维瘤病的研究和临床治疗，最后都放弃了。题目难度可想而知。
神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，是先天性的，进行性的，经常导致毁容和功能障碍。新生儿神经纤维瘤病的发病率约为1/3000。它可能长在身体的任何部位，所以很多人不能正常上学，不能正常结婚，甚至怀孕后，雌激素的上升会刺激肿瘤长大。过去，没有治疗这种疾病的特效药。去年刚在美国上市的治疗药物价格昂贵，在中国还没有上市。有条件的患者可以通过手术做一些改善，仍然面临复发的可能。
王志超介绍，与其他器官肿瘤切除手术不同，由于面神经多，且这种疾病会导致五官错位，每次打开肿瘤，就像打开了一个“盲盒”。你看不到正常的神经和血管在哪里，要小心复位，以免术中大出血。
解释王志超神经纤维瘤病患者的临床试验内容。
让王志超印象最深的是，去年，他咨询了整形外科副院长兼主任李青峰教授，一位30岁的患者。由于患者左脸的神经纤维瘤逐渐扩大并向胸部靠近，严重影响了容貌，并逐渐影响视力和听力。手术持续了10多个小时。最后不仅彻底切除了这个病人的神经纤维瘤，而且重建了基本的面部形态。手术后，病人兴奋地说:“头第一次感觉这么轻松！”
王志超坦言，面对这种罕见疾病，他有一个心理适应过程，但他一直告诫自己，不能成为第六个放弃的医生。现在，他不仅能坦然面对，还能真诚感谢每年约1000名来自全国各地前来就诊的患者。“这是一种信任，来自于卸下我的恐惧。我不能辜负它。”
在王志超的微信里，有四五千个病人，有些人因为距离和家庭条件，不能来上海就医。王志超通过电话和微信与他们交流。他说，医生不仅治病，还需要安慰病人“尖叫”的心。
王志超已经发表了50多篇科普文章和几个科普视频，希望帮助患者，让公众更多地了解这种疾病。“我希望在研发适合中国患者的神经纤维瘤病药物之前，患者能学会保护自己，不仅是身体上的，还有心理上的。”他说。
上海第九医院积累了丰富的神经纤维瘤病患者样本。去年9月，李青峰在国内率先成立了“神经纤维瘤病多中心治疗协作组”。在国家鼓励罕见病药物研发、医保倾斜的多重利好政策下，这一代年轻的医务工作者迎来了好时代。
王志超说，我希望尽我所能给每一个病人的灵魂带来温暖。“我永远在路上，‘花儿为谁而开，我会感觉一如既往的好。’"
记者:邱毅、龚文
编辑:廖怡
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