“我们从事就业培训的10年，就是我们不断吸收新事物、与时俱进的10年。罕见病患者很难在正常公司一天工作8小时。所以我们的就业培训就是最近网上火的东西，我们也学跟着学。现在已经获得腾讯公益的项目筹款，可以邀请专业老师。最后真正形成了规模化教学，培养了一些有能力的病人或者残疾人参与工作。”荔湾罕见病社区支持中心主任舒菲坐在轮椅上，介绍他们目前对罕见病患者的工作培训。
黄志明
“去年开始的训练和我们以前的训练完全不同。我们以前没有资金，也就是郭亮和我自愿为病人提供免费咨询。现在，我们可以通过共济罕见病关爱中心的微信号，请专业老师进行培训，所有的课程资料都可以留在网上，方便患者了解课程的相关信息。”费大爷说，十年来，他一直坚持对患者和残疾人进行免费就业培训，但就业培训远远不够。“我们要做的是为患者创造一个就业链。起初，我们的就业培训项目叫做‘帮助罕见病患者再次飞上蓝天’，这是一个简单的就业培训，但我们发现，简单的培训并不能解决问题。现在，我们已经成为从心理、健康、技能培训到最终帮助就业的‘一站式’帮扶。”
去年，中利罕见病关爱中心组织了两轮针对罕见病患者和残疾人的免费视频剪辑课程培训，前后有近百人参加。“现在，我们有六个学生成为了专业的视频剪辑人员，其中三个可以说是业内专家。如果他们能继续接单，一个月赚个一两万不成问题。”
费大爷说，他们为了帮助这些罕见病患者和残疾人接单，付出了很大的努力。“我们成立了一家文化传播公司，用来接一些学生的业务订单。我们也努力结识各界朋友，开拓业务渠道。但是，目前来看，秩序需要平衡和适当。订单少了，患者的收入会受到影响，订单多了会让他们很累。”
费大爷告诉记者，目前这家文化传播公司的工作人员几乎都是罕见病患者和残疾人。“除了罕见的病人编辑，我们现在有三个摄影师，主要是血友病患者，他们有控制症状的药物，拍摄技术非常成熟。但公司的困难在于缺少一个协调人或总导演，能够把这些剪辑指令准确地拆分给后方难得一见的耐心编辑，进行统筹管理。”
费大爷还介绍，团队里还有一个血友病患者，今年刚考上研究生，今年9月入学。“他本来想如果考不上就和我们一起干。最终，他成功入学。我真的想恭喜他。他为我们罕见的病人赢得了荣耀。”
舒菲
费叔也承认，虽然学视频剪辑并不难，但是要拍好视频并没有想象中那么简单。比如视频可能没有剧本，更多的是靠拍摄和制作人对生活、知识、文化的理解，才能剪出一部合格的商业视频并实现。“这样会筛选出很多患者和残疾人。视频剪辑是对逻辑思维和对生活理解的巨大考验。没有生活的体验，没办法剪出一个贴近生活，有思想的视频。这是我们目前最难解决的问题。”
费叔认为，只有在大城市月入万元以上，才能从更多方面解决罕见病家庭的困难。“健康的人不需要面对大量的药物和治疗费用，但罕见病患者在未来的退休生活中实际上会面临很大的问题。我相信，这些问题不是单靠我们一个就业项目就能解决的，应该多管齐下。我们一直主张残疾人和罕见病患者要买好医保和社保。如果能赚点钱，再加上政府对我们这个群体的帮助和一定的政策倾斜，罕见病患者就能融入社会，拥有完整的人生。”
文/广州日报新华城记者:武威
图/广州日报新华城记者:武威
视频/广州日报新华城记者:武威
广州日报新华都市编辑:蔡
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