沈富雄脸书留8大遗嘱竟无效用？专家：关键在这事没做

孙效智（台湾大学哲学系教授兼生命教育中心主任、台湾生命教育学会理事长）台湾近年屡见名人在自己的社群平台上公开表达临终心愿与身后安排，例如前立委沈富雄便在其脸书留下「八项遗言」，包含不插管、不气切、不电击、不可成为植物人以及后事交代等，还有人提到什么管都不要插，包含尿管在内。这些名人的留言也在医疗专业群组引起讨论。 ▼沈富雄「八项遗言」贴文，撷取自沈富雄脸书 甲：「哇，脸书如此公开清晰陈述，这算不算ACP（预立医疗照护咨商）？还需要走病主法的所有流程、要件，才算符合可以拒绝维持生命治疗的法令吗？我认为可以不用了。」 乙：「不放心就请他赶快签一签，或者，也许应发展脸书AD（预立医疗决定），这样的话，对于想清楚的人来说，也就不一定要再浪费资源去满足诸多程序了。」 丙：「尿管，也能拒绝吗？解不出尿时，插尿管又不会延长生命。这就是未经『咨商』所做出来『过于浪漫』的决定。」 甲：「可以脸书留言提醒他『不导尿会很难过，最好不要如此浪漫?』，然后放AD的连结给他签署，这样是不是也可以算有效？」 丙：「膀胱涨，也是一种凌迟啊！」 这些对话反映出一个重要问题：医疗专业群组的讨论者并不一定充分了解特殊拒绝权行使的法定要件。而如果医疗专业工作者尚且如此，整体社会就更可能处在一知半解的状况了。 对于《病人自主权利法》，藏在细节里的误解 很多人可能以为，在脸书或其他地方公开表达拒绝医疗的意愿，就可以保障自己的善终权，实则，特殊拒绝权的行使意愿要透过AD来表达，而AD有一定的法定格式与内容，并不是自己在脸书或其他地方公开表达就算数。 有人认为应该发展脸书AD，这个想法在理论上也许并非完全不可行，不过，既然病主法已授权中央主管机关去订定AD的范围、内容与格式，中央主管机关如果没有接受脸书AD，那么，脸书AD就只是一种理论上的可能，而不是我国法体制内有效的AD方式。 其次， AD不只是有法定格式与内容，还有法定程序。 依病主法规定，签署AD前要先经过ACP，然后要见证或公证，最后还要注记在健保卡。没有经过这些程序，AD是无效的。举例来说，一个人当然可以从网路上下载法定的AD格式，然后勾选或填好自己的意愿，然而，当事人如果没有去做ACP，那么，他所填写的AD上面就不会有ACP医疗机构的核章；没有这个核章，他所签署的AD就不是有效的AD。 甲对于ACP有不少误解，他似乎认为清晰的陈述就算是ACP。然而， 病主法的ACP是一种咨商的过程，而不是将自己的医疗意愿所做的清晰陈述。 看起来，他理解的ACP似乎是传统的预立医疗自主计画，而非病主法的预立医疗照护咨商。 前者才有一份「预立医疗自主计画意愿书」可供人清晰陈述，后者则只是一种咨商过程，咨商结束后意愿人可以签署的文件叫做AD，而不叫做ACP。 此外，一个人能清晰陈述自己的拒绝医疗意愿，就代表他不需要预立医疗照护咨商吗？在群组对话中，丙的发言很有意思，他认为拒绝插尿管恐怕是未经咨商才会有的过于浪漫的决定，由此可知一般国民是需要ACP，这也是为何ACP会成为病人行使特殊拒绝权的法定程序要件之一。大部分国人对于特殊拒绝权的法律规定或医疗实务都欠缺充分的认识， ACP是一种充权（empowerment）的过程，帮助有意签署AD的人获得所需要的资讯。 甲听了丙的话之后可能也觉得「咨商」是必要的，因此他才会问说，丙如果把「拒绝尿管太浪漫」的讯息留言给当事人，是否就能让当事人的脸书AD生效呢？这个问题的提出也显示，甲除了不知道病主法的ACP不等于传统的预立医疗自主计画，也不知道病主法的ACP有一定的做法，不是随便什么人留个言就算做完了ACP。 第三章已说明， ，不是什么人都能提供病主法的ACP。特殊拒绝权的行使攸关着病人的生死，也涉及病人、病方与医疗人员等不同角色之间的权利与义务，借由正式的ACP咨商机制让病人与家属共融对话，ACP人员也才能适切地答复意愿人的各种疑义，而这些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。 另外值得一提的是，沈富雄先生在脸书公开表示「不可成为植物人」，然而，他的这个想法恐怕很难如愿以偿，这是因为成为植物人并不是病主法所允许的行使特殊拒绝权的临床条件，「永久植物人状态」才是。换言之，病人恐怕得先成为植物人，而且还要成为永久植物人之后，才能拔管而不再做植物人。 这当然有一点荒谬，笔者在相关会议曾向卫福部医事司力陈，应仿「不可逆转之昏迷状况」的判定程序，除了透过观察期来决定当事人是否为不可逆转的昏迷，也应在有充分医学证据的前提下不经观察期而可以判定之，若然，才有可能在急救现场直接选择放手。 然而，医事司没有采纳这个来自施行细则草案研发团队的专业意见，施行细则第12条只接受透过观察期去判定永久植物人的做法，其结果是，即使有医学证据显示「不救会死，救活会成为永久植物人」，也必须等到观察期满才能宣告病人为永久植物人，换言之，沈富雄先生希望不要做植物人的愿望恐怕是无法达成的。按施行细则，他必须先做植物人，直到观察期之后若仍无起色而被判定为永久植物人，才得拒绝LST（维持生命治疗）或ANH（人工营养或流体喂养）而不再做植物人。 从上述讨论可知，在触及病人自主权或攸关生死的特殊拒绝权议题上，许多人都不免带着主观感受去行事，然而恶魔藏在细节里，唯有正确认识法律的规定与程序，才能在合法范围内落实个人所享有的各种自主权利。 本文摘自《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》／孙效智（台湾大学哲学系教授兼生命教育中心主任、台湾生命教育学会理事长）／天下杂志

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